Apel do Ministra Zdrowia o zapewnienie dostępu pacjentom z Chorobą Fabry'ego do enzymatycznej terapii zastępczej poprzez podjęcie pozytywnej decyzji refundacyjnej dla leków Replagal oraz Fabrazyme.

Komentarze

#1204

Poznałam historię Tomka Nadolskiego.

(Warszawa, 2019-06-17)

#1208

wszyscy mają prawo do leczenia i leków które im pomogą

(Sosnowiec, 2019-06-24)

#1233

Wspieram osoby z chorobami rzadkimi i empatuzuję z ich krytyczną sytuacją na tle systemu opieki zdrowotnej.

(Oleśnica, 2019-06-30)

#1247

Trzeba tym ludziom dać nadzieję. Jeżeli jest cień szansy, trzeba to wykorzystać.

(Oleśnica , 2019-07-01)

#1248

Solidaryzuhe się z Tomkiem

(Bystre, 2019-07-01)

#1258

Polska była potentatem w produkcji konopi która ma bardzo dużo zastosowań w tym i lecznicze Nam ludziom pozostało niewiele lat na Ziemi jeśli Panu nie zależy na dzieciach wnukach stracił Pan kolejną szansę na swój wzrost tao jak plemnik w wyścigu miliardów Pozdrawiam swą wersję

(Warszawa, 2019-07-01)

#1259

Jeśli ma to pomóc to czemu nie.

(Sochaczew, 2019-07-01)

#1267

Moja przyjaciółka jest chora na tą chorobe

(WROCŁAW, 2019-07-02)

#1270

Chcę pomóc

(Berlin , 2019-07-02)

#1272

Podpisuję, ponieważ każdy ma prawo by czuć się lepiej.

(Pruszków, 2019-07-03)

#1273

Podpisuje się, ponieważ z tą chorobą jak z każdą inna trzeba walczyć...

(Oleśnica, 2019-07-03)

#1278

Trzeba pomóc osobom tak bardzo cierpiącym. To jest ich ostatnia deska ratunku.

(Olesnica, 2019-07-07)

#1280

Jest to jedyny dostępny lek skutecznie wspomagający deficyt enzymatyczny u pacjentów i zmniejszający powikłania.

(Krakow, 2019-07-13)

#1284

W mojej rodzinie na chorobę Fabry'ego choruje 8 osób, włącznie ze mną.

(Piotrków Trybunalski, 2019-07-22)

#1286

Pragnę pomóc w cierpieniu drugiemu człowiekowi !
Cierpienie tych chorych ludzi mówi mi jak wielką jestem szczęściarą , jestem zdrowa .

(Szczecin, 2019-08-09)

#1295

Ponieważ serce mi się kroi i takie osoby należy wspierać wszelkimi możliwymi sposobami!

(Rzeszów, 2019-08-26)

#1311

Ponieważ każdy ma prawo żyć normalnie nie czując bólu

(Warszawa, 2019-12-22)

#1312

Chcę pomóc potrzebującym w walce z chorobą.

(Wieliczka, 2019-12-30)

#1320

Primum non nocere.
To przerażające, że Ministerstwo Zdrowia jeszcze nie zajęło się tym problemem! Wystarczy refundacja jednego enzymu, aby zakończyć cierpienie tak wielu osób. Nawet wyłącznie ze względów ekonomicznym, bardziej opłaca się bezpłatnie udostępnić chorym lek, niż biernie czekać, aż pojawią się nieuleczalne zmiany i powikłania, których zaleczanie jest wielokrotnie droższe! Przecież takie postępowanie jest nie tylko nieetyczne, ale i głupie...

(Warszawa, 2020-08-11)

#1321

Tomek to niesamowity mężczyzna. Chce wesprzeć jego i wszystkich cierpiących na te chorobę

(Częstochowa , 2020-10-22)