Apel do Ministra Zdrowia o zapewnienie dostępu pacjentom z Chorobą Fabry'ego do enzymatycznej terapii zastępczej poprzez podjęcie pozytywnej decyzji refundacyjnej dla leków Replagal oraz Fabrazyme.
Komentarze
#1204
Poznałam historię Tomka Nadolskiego.(Warszawa, 2019-06-17)
#1208
wszyscy mają prawo do leczenia i leków które im pomogą(Sosnowiec, 2019-06-24)
#1233
Wspieram osoby z chorobami rzadkimi i empatuzuję z ich krytyczną sytuacją na tle systemu opieki zdrowotnej.(Oleśnica, 2019-06-30)
#1247
Trzeba tym ludziom dać nadzieję. Jeżeli jest cień szansy, trzeba to wykorzystać.(Oleśnica , 2019-07-01)
#1248
Solidaryzuhe się z Tomkiem(Bystre, 2019-07-01)
#1258
Polska była potentatem w produkcji konopi która ma bardzo dużo zastosowań w tym i lecznicze Nam ludziom pozostało niewiele lat na Ziemi jeśli Panu nie zależy na dzieciach wnukach stracił Pan kolejną szansę na swój wzrost tao jak plemnik w wyścigu miliardów Pozdrawiam swą wersję(Warszawa, 2019-07-01)
#1259
Jeśli ma to pomóc to czemu nie.(Sochaczew, 2019-07-01)
#1267
Moja przyjaciółka jest chora na tą chorobe(WROCŁAW, 2019-07-02)
#1270
Chcę pomóc(Berlin , 2019-07-02)
#1272
Podpisuję, ponieważ każdy ma prawo by czuć się lepiej.(Pruszków, 2019-07-03)
#1273
Podpisuje się, ponieważ z tą chorobą jak z każdą inna trzeba walczyć...(Oleśnica, 2019-07-03)
#1278
Trzeba pomóc osobom tak bardzo cierpiącym. To jest ich ostatnia deska ratunku.(Olesnica, 2019-07-07)
#1280
Jest to jedyny dostępny lek skutecznie wspomagający deficyt enzymatyczny u pacjentów i zmniejszający powikłania.(Krakow, 2019-07-13)
#1284
W mojej rodzinie na chorobę Fabry'ego choruje 8 osób, włącznie ze mną.(Piotrków Trybunalski, 2019-07-22)
#1286
Pragnę pomóc w cierpieniu drugiemu człowiekowi !Cierpienie tych chorych ludzi mówi mi jak wielką jestem szczęściarą , jestem zdrowa .
(Szczecin, 2019-08-09)
#1295
Ponieważ serce mi się kroi i takie osoby należy wspierać wszelkimi możliwymi sposobami!(Rzeszów, 2019-08-26)
#1311
Ponieważ każdy ma prawo żyć normalnie nie czując bólu(Warszawa, 2019-12-22)
#1312
Chcę pomóc potrzebującym w walce z chorobą.(Wieliczka, 2019-12-30)
#1320
Primum non nocere.To przerażające, że Ministerstwo Zdrowia jeszcze nie zajęło się tym problemem! Wystarczy refundacja jednego enzymu, aby zakończyć cierpienie tak wielu osób. Nawet wyłącznie ze względów ekonomicznym, bardziej opłaca się bezpłatnie udostępnić chorym lek, niż biernie czekać, aż pojawią się nieuleczalne zmiany i powikłania, których zaleczanie jest wielokrotnie droższe! Przecież takie postępowanie jest nie tylko nieetyczne, ale i głupie...
(Warszawa, 2020-08-11)
#1321
Tomek to niesamowity mężczyzna. Chce wesprzeć jego i wszystkich cierpiących na te chorobę(Częstochowa , 2020-10-22)