Pan Prezydent Andrzej Duda - Leki po przeszczepach

Panie Prezydencie, mam 45  lat, cierpiałem na immunologiczne zapalenie wątroby. Przeszczep w ostatniej chwili uratował mi życie.

Prograf to jeden z wielu leków, które muszę brac do końca życia, a chciałbym jeszcze pożyć.

Nowe ceny nie są do przyjęcia przy rencie 700 zł .

Nie prawdą jest ,że lek ten można zastąpić innym.

Wg wybitnych specjalistów nie można tego stwierdzić bez wielu badań  i testów i to na każdym pacjencie osobno, aby ustalić jaką dawkę potrzebuje i jak reaguje jego organizm.

Co mam zrobić dalej jeśli zostało mi kilka opakowań ,na 2 tyg leczenia ?

Mam od połowy stycznia przestać jeść, płacic czynsz, głodzić dziecko, zachorować z całą rodziną na depresję, czy może od razu odebrać sobie życie,żeby ulżyć reszcie rodziny ?

Koszt przeszczepu to ponoć ponad 200 tys zł, kilka lub kilkanaście godzin walki najlepszych lekarzy i pielęgniarek na sali operacyjnej o uratowanie życia, a teraz ktoś swoją bezsensowna decyzją odbiera wszystkim nadzieje i sens tego wszystkiego ?

A czy ktos pomyślał o rodzinach zmarłych pacjentów ?

To dzieki ich sercu i decyzji żyje tyle osób po przeszczepach. Myślę ,że dla nich tez jest to cios, bo dali komuś szanse, a ktos inny obcy ją odbiera.

Wielu z nich żyje z nadzieją ,że biorca nosi serce, nerkę,czy wątrobe ukochanej osoby i że ma sie dobrze i ,że decyzja o oddaniu narządów po śmierci do przeszczepu była słuszną decyzją, a tu okazuje się ,ze i dla nich pojawia sie wiele pytań do samych siebie. 

Nie możecie odbierać ludziom ,którzy  już tyle wycierpieli i ich rodzinom nadziei i szansy na lepsze życie. Nikt nie chce być ,,królikiem doświadczalnym"i być poddawany testom, czy nowy lek zadziała i jak zadziała. 

Jeśłi przez tyle lat te leki były dobre to pozostawmy to bez zmian.

A jeśli koniecznoscią jest wprowadzenia nowego leku na rynek to być może nie  jest to złem,ale dla nowych chorych od razu po przeszczepie, wtedy gdy zaczyna się ustalać dawke immunosupresji.

Panie Prezydencie

Mój syn półtora roku temu, w wieku 14 lat, zachorował nagle i w ciągu tygodnia od pierwszych objawów konieczny był przeszczep wątroby. Jego wola życia przezwyciężyła, choć było na prawdę ciężko. Wiele przeszliśmy i jest to dla nas wielkie szczęście, że możemy cieszyć się sobą każdego nowego dnia. Nie wyobrażamy sobie, aby teraz, kiedy powoli wszystko wraca do normy, odebrano nam prawo do zakupu leków chroniących przed odrzutem po dotychczasowej cenie . Syn aktualnie potrzebuje około 18 opakowań leku Prograf 1 mg na 3 mies., co według nowych zasad refundacji wygeneruje koszt około 720 zł - przy doliczeniu kosztów pozostałych leków, a także dojazdów do poradni w Centrum Zdrowia Dziecka (odległość w jedną stronę 500 km, konieczność wykupienia noclegu) jest dla nas wydatkiem przyraczającym nasze możliwości finansowe. Podkreślam, że zmiana leku na inny w ogóle nie wchodzi w grę - nie narazimy syna na jakiekolwiek ryzyko związane ze zmianą leków. Proszę więc w imieniu swoim, mojej całej rodziny i wielu osób, które znalazły się w podobnej sytuacji, o pomoc w postaci przywrócenia poprzednich zasad refundacji leków immunosupresyjnych.

To absurd nie po to ratuje się i robi przeszczepy (ja jestem po trzech przeszczepach watroby) żeby potem ludzi nie było stać na ich utrzymanie. Leki musimy brać do końca życia nie jest to jeden tylko conajmniej 5,6.Do tego dochodzą jeszcze koszty dojazdów w różne miejsca w Polsce i odpowiednia dieta. Brak słów dla tego co sie dzieje i tak mamy sporo cierpienia i walki o utrzymanie po co jeszcze nam dokładac.

Odpukać w niemalowane nie musze korzystać z tych leków . Jak każdy człowiek choruje.. idąc do apteki dostaje zawału.

Druga sytuacja...co miesiąc chodze wykupywać mojej babci z demencja,po 4 udarach leki ....ma 1300zł emerytury...1200 idzie na leki pampersy i opieke.

Niecierpliwie czekamy bo jest szansa żeby dostała grupę. (Długo czekamy)

****** do tych prosiaków co sie dopadły do koryta.

Zamieńcie się ze zwykłym Kowalskim na wypłaty. Jak do tego dojdzie to oby spadły na was choroby i lelarze przepisali wam najdroższe leki.Aaa zapomniałam dodać-musicie jeszcze zrobić opłaty i  wyżywić  siebie .

Leki dla osób  po szczeszczepach powinny być refundowane! Jest to dla nich szansa na powrót do normalnego życia. 

CZĘŚĆ WYPŁATY IDZIE DO  NFZ!!

WIĘC DO K*%&Y NĘDZY MOJA WYPŁATA IDZIE W P%$+U I JESZCZE MAM 100% PŁACIĆ ZA LEKI!!!!

NIC TYLKO STRZELIĆ W GŁOWĘ.

Jestem po 3 przeszczepie nerki,od dziecka walcze o lepsze życie i nawet mi się to udaje.By nie obciążać państwa,prowadze z mężem ,który również jest po 2 przeszczepie nerki-działalność,opłacam składki.Jednak przykro się robi na duszy,gdy człowiek słyszy o podwyższce leków,które ratują przeszczep.od 1 stycznia będzie dużo ludzi nie stać na leki przeciwodrzutowe,a nie wiadomo jak zamienniki zaaragują na organizm,czy nie będzie jeszcze więcej skutków ubocznych.Panie Prezydencie i Ministrze Zdrowia,proszę nie przeszkadzać żyć w kraju,w którym i tak jest ciężko.Proszę pozwolić godnie żyć i ludziom schorowanym.

#20: -  

 Zgadzam się także jestem rodzinnym dawcą wątroby 

13 mc po przeszczepie nerki, za leki płace 0zl , nie mieszkamy w Polsce