Petycja o refundację pierwszej na świecie terapii na rdzeniowy zanik mięśni (SMA)

Komentarze

#2805

Jeżeli jest szansa aby osoby chore mogły lepiej funkcjonować to trzeba z tego koniecznie skorzystać, odciążyć choć na trochę ich opiekunów .

(Marki, 2018-10-04)

#2815

moja ciocia choruje na sma to ciezka choroba ktora ja zabija jutro ma miec zakladanego pega

(Zabrze, 2018-10-04)

#2817

Spinraza to lek przełomowy, moja siostra w desperacji wyemigrowała do Paryża, żeby leczyć 2 letnie dziecko.Lek nie tylko odwrócił postęp choroby ale również cofa jej negatywne zmiany np: dziecko przed lekiem utraciło umiejętność siedzenia teraz ,siedzi znowu. Mam poczucie, że w Polsce chorzy na choroby rzadkie pozostawienie są sami sobie, bez dostępu do nowoczesnych technologii medycznych i specjalistów. Prosimy o zmianę tej sytuacji. Z poważaniem Anna Husak.

(Southampton, 2018-10-04)

#2825

Uwazam, ze osobom chorym nalezy sie pomoc od panstwa. Leki sa drogie i niestety czesto NAS na nie nie stac. Choroby nie wybiera sie...choroba wybiera nas.

(Stockholm, 2018-10-04)

#2841

Kokoszka Graźyna

(Bydgoszcz, 2018-10-04)

#2843

Podpisuję, ponieważ Leon jak i tysiące innych dzieci potrzebuje szybkiej pomocy. Opieszałość państwa działa na niekorzyść chorych. Niech Premier usłyszy Nasz głos.

(Gniezno, 2018-10-04)

#2852

Uważam,że każdy ma prawo do pełnego leczenia i nie ma chorob lepszych lub gorszych.

(Paisley, 2018-10-04)

#2860

Jestem chory na SMA i czekam na refundację

(Mońki, 2018-10-04)

#2877

Jestem za nowoczesnymi rozwiązaniami i tym by medycyna szła do przodu a nie ograniczona była przepisami

(Piękna, 2018-10-04)

#2879

Syn mojej znajomej nie miał szansy na przeżycie bez tego leku.

(Gdańsk, 2018-10-04)

#2880

Znam chłopca chorującego na SMA i chcę, aby miał szansę na radosne i pełne życie.

(Częstochowa , 2018-10-04)

#2881

Jest to bardzo potrzebne !!!

(Częstochowa, 2018-10-04)

#2887

Podpisuję, ponieważ na tę chorobę zmarły trzy osoby w moim otoczeniu :(

(Łomianki Dolne, 2018-10-04)

#2890

Bo mam nadzieje że komuś pomogę

(Łady, 2018-10-04)

#2892

Życie ludzkie jest najważniejsze, dbamy o nienarodzone i to jest piękne ale dbajmy i o tych, którzy się już urodzili a potrzebują pomocy.

(Tuchola , 2018-10-04)

#2898

Jeśli tylko jest szansa, trzeba z niej korzystać!

(Warszawa, 2018-10-04)

#2906

ponieważ jestem fizjoterapeutą i mam pacjentów z SMA

(Gdańsk, 2018-10-04)

#2910

Podpisuje, poniewaz moja 15 letnia corka choruje na SMA i dzieki EAP w Polsce jest juz po 6 dawce. Dzieki Spinrazie, corka odzyskala sily w rekach, wzmocnily sie miesnie szyi, tulowia, miednicy i nog. Zdecydowanie poprawily sie funcje rzucia, przelykania i gryzienia, dzieki czemu teraz zjadan samodzielnie stale posilki, nawet na siedzaco na wozku elektrycznym. Dzieki Spinrazie korzysta z respiratora tylko w nocy i duzo szybciej wychodzi z infekcji (teraz 7 dni, przed terapia 30 dni!). Poniewaz corka lepiej przelyka, nie ma juz refluksu i zalegania sliny, dzieki czemu ma zdrowe zeby (kiedys byl z tym bardzo duzy problem). Ustabilizowala sie wada wzroku, juz tak nie postepuje jak przed terapia. Dzieki silniejszym miesniom, corka moze dlugo i stabilnie siedziec na wozku i chodzic normalnie do szkoly z rowiesnikami i uczyc sie jak kazde dziecko.

Spinraza powinna byc dostepna dla wszystkich chorym na SMA! Ten lek dziala i znacznie poprawia jakosc zycia!

(Warszawa, 2018-10-04)

#2913

Uważam, że to konieczna akcja.

(Niemcza, 2018-10-04)

#2915

Moja córka choruje na SMA

(Miasteczko Śląskie, 2018-10-04)

#2924

Uważam, że każda nowa metoda to szansa.

(Mińsk Mazowiecki, 2018-10-04)

#2940

jest to nadzieja na życie

(CIECHANÓW, 2018-10-04)

#2954

dajmy szansę na równe życie dla wszystkich

(Katowice, 2018-10-04)

#2955

Podpisuję ponieważ uważam , że w kraju cywilnym leczenie SMS powinno być refundowane, dostępne dla każdego chorego zgodnie z zaleceniami zespołu terapeutycznego osoby chorej .

(Knurów, 2018-10-04)

#2959

Florkow

(Michałowice , 2018-10-04)

#2968

Dla dzieci, dla rozwoju, dla życia.

(Warszawa, 2018-10-04)

#2969

Obywatel każdego kraju powinien mieć szanse na godną walkę z chorobą☹️

(Bruxella, 2018-10-04)

#2972

Sama choruję na rdzeniowy zanik mięśni

(Olesno , 2018-10-04)

#2978

Sama choruje na SMA i jest to szansa na lepsze życie dla mnie.

(Trutnowy, 2018-10-04)