Apel do Ministra Zdrowia o zapewnienie dostępu pacjentom z Chorobą Fabry'ego do enzymatycznej terapii zastępczej poprzez podjęcie pozytywnej decyzji refundacyjnej dla leków Replagal oraz Fabrazyme.
Komentarze
#811
Są osoby które cierpią i potrzebują wsparcia a obowiązkiem Państwa jest pomoc aby mogli godnie żyć, bez zbednego cierpienia.(Oleśnica, 2019-02-21)
#821
Podpisuje ponieważ tak powinnam.(Warszawa (Żoliborz), 2019-02-24)
#823
moja rodzina cierpi na tę chorobę(gdańsk, 2019-02-25)
#829
Uważam, że zdrowie i życie chorych jest ważniejsze od 500 plus i należy im się odpowiednie leczenie(Świdnik, 2019-02-25)
#831
Jestem lekarzem. Dostęp do nowoczesnych i skutecznych terapii powinien mieć zapewniony każdy pacjent, zwłaszcza z tak rzadką i ciężką chorobą.(Rzeszów, 2019-02-25)
#842
Podpisuje poniewaz uwazama ze to jest lek konieczny do zycia...(. Niestety mojemu tacie nieuadlo sie pomuc juz)(Bialy Dunajec , 2019-02-28)
#845
Nie zgadzam się na to, by osoby cierpiące ogromny ból były zostawione same sobie. Dlaczego jesteśmy jedynym krajem w UE, który nie refunduje odpowiednich leków? Najwyższy czas to zmienić.(Chróścice, 2019-03-01)
#862
Wspieram(Poznan , 2019-03-16)
#864
Z. Morzyński(Opole, 2019-03-17)
#872
Każdy na prawo do życia .(Kraków, 2019-03-25)
#875
Podpisuję, ponieważ uważam, że skoro można ludziom pomóc i istnieje taki lek, to należy to zrobić. Koniec z bezsensownymi przydziałami!(Grajewo , 2019-03-26)
#877
Pacjenci z chorobą Fabryego powinni mieć zapewniony lek jak najszybciej!(Warszawa, 2019-04-01)
#878
Sam jestem chory na chorobę ultrrzadką i wiem co to znaczy prosić o pomoc, być zależnym od systemu. Moja choroba jest przykładem, że tego typu terapie pomagają i pacjentom potrzeba i należy się pomoc od strony Państwa.(Suchy Dwór, 2019-04-01)
#879
Tym ludziom należy się leczenie !(Radzyń Podlaski , 2019-04-01)
#891
Uwazam, że maly odsetek ludnosci ktorej choroba dotyczy nie usprawiedliwia bezzczynnosci wladz. Szczegolnie, że zapewniona terapia daje realne mozliwosci zycia w spoleczenstwie i odplacenia za pomoc.(Grimethorpe , 2019-04-07)
#894
Podpisuję, ponieważ nie można żadnego chorego zostawić bez pomocy, to tak jak skazać kogoś na przedwczesną śmierć(szczebrzeszyn, 2019-04-07)
#899
Zastępcza terapia enzymatyczna pozwala ludziom chorym normalnie żyć.(BIAŁYSTOK , 2019-04-07)
#901
W kraju, gdzie coraz więcej robi się w profilaktyce nowotworów, refundując badania w celu zmniejszenia przez NFZ kosztów drogiego leczenia, bardzo nie na miejscu jest nie refundować drogiego leczenia chorych na bardzo rzadką chorobę Fabry'ego. Zważywszy późniejsze powikłania przez brak odpowiedniego leczenia i konieczność przechodzenia na wczesną rentę chorobową - tak jak w profilaktyce nowotworów - koszty refundacji powinny być niewspółmiernie niskie w porównaniu z dotychczasowym leczeniem, hospitalizacjami. Tym bardziej, że leki na tę chorobę są w Polsce dostępne, lecz ich cena nieprzystępna. A chorzy w krajach Unii Europejskiej leczenie mają refundowane. Raczej bardziej Polsce opłaca się mieć więcej zdrowszych, wymagających mniejszego leczenia obywateli.(Kazimierza Wielka, 2019-04-07)
#903
Podpisuję ponieważ pragnę by chorzy mieli szansę na normalne życie.(Prudnik, 2019-04-07)
#917
Na tę chorobę ISTNIEJE lek (enzym), który pomaga do powrotu do NORMALNEGO życia.(Kraków, 2019-04-07)
#918
Jeśli można zmniejszyć cierpienie, uśmierzyć ból, nie zrobienie tego, jest niepojęte.(Włostów, 2019-04-07)
#927
Wysłuchałam audycji o chorych osobacch i chcę im pomóc(Warszwa, 2019-04-07)
#961
chcę pomów w ten sposób chorym na tę chorobę w leczeniu(Olsztyn, 2019-04-08)
#968
Podpisuję, ponieważ pragnę pomóc chorym na tę nieuleczalną chorobę, by mogli żyć jak inni ludzie.(Wrocław, 2019-04-08)
#980
Znam ten PALĄCY problem.(Koszalin, 2019-04-08)
#981
Wszyscy jednakowo mamy prawo do leczenia, bez względu na rodzaj choroby i koszty terapii.(Gliwice, 2019-04-08)
#986
Osoby z chorobami genetycznymi - też zasługują na ulgę w cierpieniu.(Poznań, 2019-04-08)
#987
Problem jest poważny,a osób jest niewiele w skali kraju, dlaczego im nie pomóc.(Swarzędz, 2019-04-08)
#990
Podpisuję, ponieważ pragnę wesprzeć chorych zagrożonych utratą życia oraz ich bliskich.(Świdwin, 2019-04-08)