Apel do Ministra Zdrowia o zapewnienie dostępu pacjentom z Chorobą Fabry'ego do enzymatycznej terapii zastępczej poprzez podjęcie pozytywnej decyzji refundacyjnej dla leków Replagal oraz Fabrazyme.

Komentarze

#811

Są osoby które cierpią i potrzebują wsparcia a obowiązkiem Państwa jest pomoc aby mogli godnie żyć, bez zbednego cierpienia.

(Oleśnica, 2019-02-21)

#821

Podpisuje ponieważ tak powinnam.

(Warszawa (Żoliborz), 2019-02-24)

#823

moja rodzina cierpi na tę chorobę

(gdańsk, 2019-02-25)

#829

Uważam, że zdrowie i życie chorych jest ważniejsze od 500 plus i należy im się odpowiednie leczenie

(Świdnik, 2019-02-25)

#831

Jestem lekarzem. Dostęp do nowoczesnych i skutecznych terapii powinien mieć zapewniony każdy pacjent, zwłaszcza z tak rzadką i ciężką chorobą.

(Rzeszów, 2019-02-25)

#842

Podpisuje poniewaz uwazama ze to jest lek konieczny do zycia...(. Niestety mojemu tacie nieuadlo sie pomuc juz)

(Bialy Dunajec , 2019-02-28)

#845

Nie zgadzam się na to, by osoby cierpiące ogromny ból były zostawione same sobie. Dlaczego jesteśmy jedynym krajem w UE, który nie refunduje odpowiednich leków? Najwyższy czas to zmienić.

(Chróścice, 2019-03-01)

#862

Wspieram

(Poznan , 2019-03-16)

#864

Z. Morzyński

(Opole, 2019-03-17)

#872

Każdy na prawo do życia .

(Kraków, 2019-03-25)

#875

Podpisuję, ponieważ uważam, że skoro można ludziom pomóc i istnieje taki lek, to należy to zrobić. Koniec z bezsensownymi przydziałami!

(Grajewo , 2019-03-26)

#877

Pacjenci z chorobą Fabryego powinni mieć zapewniony lek jak najszybciej!

(Warszawa, 2019-04-01)

#878

Sam jestem chory na chorobę ultrrzadką i wiem co to znaczy prosić o pomoc, być zależnym od systemu. Moja choroba jest przykładem, że tego typu terapie pomagają i pacjentom potrzeba i należy się pomoc od strony Państwa.

(Suchy Dwór, 2019-04-01)

#879

Tym ludziom należy się leczenie !

(Radzyń Podlaski , 2019-04-01)

#891

Uwazam, że maly odsetek ludnosci ktorej choroba dotyczy nie usprawiedliwia bezzczynnosci wladz. Szczegolnie, że zapewniona terapia daje realne mozliwosci zycia w spoleczenstwie i odplacenia za pomoc.

(Grimethorpe , 2019-04-07)

#894

Podpisuję, ponieważ nie można żadnego chorego zostawić bez pomocy, to tak jak skazać kogoś na przedwczesną śmierć

(szczebrzeszyn, 2019-04-07)

#899

Zastępcza terapia enzymatyczna pozwala ludziom chorym normalnie żyć.

(BIAŁYSTOK , 2019-04-07)

#901

W kraju, gdzie coraz więcej robi się w profilaktyce nowotworów, refundując badania w celu zmniejszenia przez NFZ kosztów drogiego leczenia, bardzo nie na miejscu jest nie refundować drogiego leczenia chorych na bardzo rzadką chorobę Fabry'ego. Zważywszy późniejsze powikłania przez brak odpowiedniego leczenia i konieczność przechodzenia na wczesną rentę chorobową - tak jak w profilaktyce nowotworów - koszty refundacji powinny być niewspółmiernie niskie w porównaniu z dotychczasowym leczeniem, hospitalizacjami. Tym bardziej, że leki na tę chorobę są w Polsce dostępne, lecz ich cena nieprzystępna. A chorzy w krajach Unii Europejskiej leczenie mają refundowane. Raczej bardziej Polsce opłaca się mieć więcej zdrowszych, wymagających mniejszego leczenia obywateli.

(Kazimierza Wielka, 2019-04-07)

#903

Podpisuję ponieważ pragnę by chorzy mieli szansę na normalne życie.

(Prudnik, 2019-04-07)

#917

Na tę chorobę ISTNIEJE lek (enzym), który pomaga do powrotu do NORMALNEGO życia.

(Kraków, 2019-04-07)

#918

Jeśli można zmniejszyć cierpienie, uśmierzyć ból, nie zrobienie tego, jest niepojęte.

(Włostów, 2019-04-07)

#927

Wysłuchałam audycji o chorych osobacch i chcę im pomóc

(Warszwa, 2019-04-07)

#961

chcę pomów w ten sposób chorym na tę chorobę w leczeniu

(Olsztyn, 2019-04-08)

#968

Podpisuję, ponieważ pragnę pomóc chorym na tę nieuleczalną chorobę, by mogli żyć jak inni ludzie.

(Wrocław, 2019-04-08)

#980

Znam ten PALĄCY problem.

(Koszalin, 2019-04-08)

#981

Wszyscy jednakowo mamy prawo do leczenia, bez względu na rodzaj choroby i koszty terapii.

(Gliwice, 2019-04-08)

#986

Osoby z chorobami genetycznymi - też zasługują na ulgę w cierpieniu.

(Poznań, 2019-04-08)

#987

Problem jest poważny,a osób jest niewiele w skali kraju, dlaczego im nie pomóc.

(Swarzędz, 2019-04-08)

#990

Podpisuję, ponieważ pragnę wesprzeć chorych zagrożonych utratą życia oraz ich bliskich.

(Świdwin, 2019-04-08)