Badania przesiewowe noworodków pod kątem choroby Adrenoleukodystofii

• Petycja
• Podpisy 320
• Komentarze
• Statystyki
• Dodatkowa widzialność

Komentarze

• 1
• 2
• »

#2

Chorobę wykryta przed wystąpieniem objawów da się bardziej wyleczyć. Często wykrycie choroby w Polsce podczas występowania objawów trwa bardzo długo i jest mylone z innymi chorobami, przez co dla dzieciaków często jest za późno na pomoc

Anna Winiarska (Ostrów Wielkopolski , 2020-03-24)

---

#5

Podpisuje, ponieważ mam trzech synów z adrenoleukodystrofią. Gdyby najstarszy był zdiagnozowany tuż po narodzinach, mógłby być uratowany tak jak dwaj młodsi się synowie dzięki przeszczepowi szpiku kości.

Dagmara Mędrek (Jelcz-Laskowice, 2020-03-24)

---

#6

Podpisuje ponieważ dzięki wcześniejszym badaniom można uratoważ życie wielu chłopców.

Urszula Okuńska (Augustów , 2020-03-24)

---

#8

Jestem mamą dziecka chorego na adrenoleukodystrofię. Z uwagi na zbyt późne rozpoznanie nie mamy szansy na przeszczep szpiku.

Małgorzata Stodolska (Wtórek, 2020-03-24)

---

#10

Bliska mi osoba ma syna z ta straszna choroba. Aby leczyć trzeba wcześnie zdiagnozować kiedy nie ma objawów.

Magdalena Różańska (Poznań , 2020-03-24)

---

#15

Przyjaciółki synek choruje na tą chorobę. Straszne jest patrzeć jak cierpi i nie móc nic zrobić!!!!

Ewa Kniażewska (Augustów , 2020-03-24)

---

#17

Osobiście znam chłopca z adrenoleukodystrofią

Klaudia Kaczmarek (Ostrów Wielkopolski, 2020-03-24)

---

#19

Nie jest mi obojętny los chorych dzieci.

Monika Chrostowski (Sobótka, 2020-03-24)

---

#20

Podpisuje ponieważ zdrowie jest najważniejsze!

Ewelina Materska (Poznań, 2020-03-24)

---

#30

Jestem fizjoterapeutka i wiem z czym borykaja sie rodzice. Wczesne wykrycie daje szybsza mozliwosc leczenia i rehabilitacji

Agnieszka Leśniewska (Suwałki, 2020-03-24)

---

#34

Mam chore dziecko na adrenoleukodystrofie,chciałabym uratować kolejne rodziny przed ta dramatyczną sytuacja. Jest taka możliwość po wykonaniu badań przesiewowych u noworodka.

Sylwia Fernezy (Kazimierz Dolny, 2020-03-24)

---

#40

Mam bliską osobę, która zmaga się z tą chorobą.

Anna Dragun (Augustów , 2020-03-24)

---

#43

Julia Kkimaszewska

Julia Klimaszewska (Augustów , 2020-03-24)

---

#51

W mojej pracy opiekuję się chłopcami z tą chorobą.

Iwona Kubicz (Wrocław , 2020-03-24)

---

#62

Podpisuję ponieważ, szkoda tych dzieci, które mogłyby normalnie żyć gdyby w porę zostały zdiagnozowane.

Małgorzata Gadomska (Wrocław , 2020-03-24)

---

#67

Sama mam ALD.Gen zmutowal się u mnie.Gdybysmy wiedzieli o tym wczesniej

Urszula Świętoń (Brzeźnica, 2020-03-24)

---

#86

Jest to bardzo ważne dla uratowania życia wielu chłopcom! ❤️

Marta Legumina (Suwałki, 2020-03-24)

---

#87

Uważam, że to bardzo potrzebne

Marta Babiuch (Bielsko-Biała , 2020-03-24)

---

#89

Pomoże w szybkim wykryciu choroby.

Malwina Walczak (Wrocław, 2020-03-24)

---

#91

U nas w rodzinie jest to problem

Agnieszka Stańczak (Zamienie , 2020-03-24)

---

#110

Podpisuje, ponieważ tak trzeba.

Ilona Mizera-Dutkiewicz (Mikołów, 2020-03-25)

---

#113

Poniewaz mam tez synka i nie wyobrazam sobie patrzec na skutki choroby, ktora zabiera dziecko w tak okrutny i szybki sposob. Jesli mozna w jakis sposob pomoc, zapobiec to warto!

Martyna Kostrzewska (Poznań, 2020-03-25)

---

#115

Mam chorego w rodzinie

Monika Pielak (Bochotnica , 2020-03-25)

---

#116

Dajmy równe szanse wszystkim dzieciom. One i ich rodzice na to czkają.

Iwona Pisula (Pisula, 2020-03-25)

---

#117

Spodziewam się dziecka i chciałabym, by takie badania były ogólnodostępne.

Agata Sznel (Suwałki , 2020-03-25)

---

#134

Mysle ze czas jest kluczowy przy tej diagnozie

Luiza Malinowska (Augustow, 2020-03-26)

---

#141

Mam syna i go kocham

Patrycja Augustynowicz (Gdynia , 2020-03-27)

---

#144

Uważam, iż takie badanie powinno mieć każde dzieciątko, by w późniejszym wieku nie zachorowało na tą okropna, bezwzględną chorobę.
Lepiej zapobiegać niż leczyć

Monika Dzieniszewska (Augustów, 2020-03-27)

---

#150

To bardzo ważne, bo umożliwi wykrycie obciążenia i wdrożenie leczenia zanim nastąpi degradacja organizmu dziecka.

Lalka Podobińska (Piaseczno, 2020-03-28)

---

#157

Podpisuję, ponieważ w gronie bliskich znajomych wykryto bardzo późno tą chorobę.
Wcześniejsza diagnostyka poprawiła by komfort życia osób dotkniętych tą chorobą.

Agnieszka Sosnówka (Wrocław, 2020-04-15)

---

#165

Im wcześniej wiemy, tym większa szansa na życie

Katarzyna Krajewska (Ustroń, 2020-06-05)

---

#170

Wczesne wykrycie ADL to jedyny sposób na efektywne leczenie. Dajmy szanse chłopcom na normalne dzieciństwo a ich rodzicom możliwość cieszenia się z tego. Aniu powodzenia.

Ewa Cieślińska (Lublin, 2020-07-23)

---

#175

Podpisuje ponieważ dziecko moich przyjaciół ma te chorobę i jest to wielką tragedia dla nich.

Wojciechowska PL (Lublin, 2020-10-20)

---

#190

Oleksii Zaremskyi

Oleksii Zaremskyi (Lublin, 2020-10-21)

---

• 1
• 2
• »