Powołanie funduszu na rzecz leczenia chorób rzadkich u dzieci - w szczególności SMA
Komentarze
#401
Trzeba leczyć i pomagać ludziom, których można uratować . Nie wolno skazywać kogoś na śmierć z powodu braku leku na rodzimym rynku.Jakub Chmielewski (Bialystok , 2020-10-01)
#412
Podpisuje, bo mój syn ma SMA1 i ma prawo na lepsze życie.Angelika Maksimczyk (Białystok , 2020-10-01)
#416
Podpisuje ponieważ z mojej rodziny Nikoś z Białegostoku który choruje na SMA od urodzenia typ 1 Jest na cięższa postacią a nie ma refunowanego leku. Jest to walka z czasem!!! A rodzice i ludzie z otwartymi sercami stają na głowie aby uzbierac pieniążki......Angelika Obukowicz (Białystok, 2020-10-01)
#430
Skoro mozemy dac tym dzieciom szanse to musimy to zrobic.Agnieszka Brylowska-Bareja (Banino, 2020-10-01)
#437
Podpisuję, ponieważ uważam że lek jest potrzebny. Jest on bardzo drogi dlatego nie skazujmy tak malutkich dzieci na cierpienie, ból i niepewność jaką przeżywają w tych ciężkich chwilachMałgorzata Wojtczak (Ważyny , 2020-10-01)
#439
Petycję podpisuję, ponieważ uważam, że jest to bardzo NIESPRAWIEDLIWE, że Dzieciom z SMA jest odbierana szansa na życie, szansa na normalne życie przez brak refundacji leku, który jest niewyobrażalnie drogi, a Dziecko z SMA nie może czekać kilka czy nawet kilkanaście miesięcy, aż z wielkim trudem i codzienną walką uzbiera kwotę potrzebną na leczenie... Takie Dziecko nie może czekać, ponieważ z każdym dniem zamiast się rozwijać, słabnie...Paulina Sawicka (Białystok , 2020-10-01)
#440
Uważa, że tak rzadkie a jednocześnie bardzo kosztowne leczenie powinno być refundowane z budżetu państwowego.Dorota Konończuk (Białystok, 2020-10-01)
#442
Każde dziecko powinno dostać lekarstwoMalwina Baura (Kuźniczysko , 2020-10-01)
#443
Ponieważ to nieludzkie, żeby za życie dziecka płacić miliony, których rodzice nie mają, a liczy się czas, bo im szybciej dziecko dostanie lek, tym ma większą szansę na sprawność. Miliardy sa roztrwaniane, a na życie ludzkie nie ma...Sylwia Kawa (Nottingham, 2020-10-01)
#465
Podpisuję, ponieważ mój syn jest chory na rzadką chorobę dystrofię mięśni Beckera.Iga Olszanowska (Biała Podlaska, 2020-10-01)
#476
Dzieci potrzebuja pomocy... leczenie jest zbyt drogie.. potrzebna jest pimoc panstwa.. zbiorek jest tak duzo ze nie sa w stanie zakobczyc sie sukcesemAnna Tokarczyk (Roztoka, 2020-10-01)
#477
Podpisuje ponieważ to kary godne żeby take małe dzieci musiały tak cierpieć i państwo nie jest w stanie in pomóc. Na leczenie dzieci powinny mieć pieniądze.Wioleta Sienkowska (Omagh , 2020-10-01)
#478
Jest aktem niegodnym i haniebnym pozostawienie tych dzieci bez należnej pomocy. Dla naszego narodu priorytetem powinna być ochrona życia tych którzy sami nie mają takiej możliwości.Rodziny które w heroiczny sposób zbierają fundusze na własną rękę czy za pośrednictwem stron nie powinny czuć się opuszczone przez własny rząd.
Należy im się sprawiedliwość i pomoc z każdej możliwej strony.
Michał Figat (Warszawa, 2020-10-01)
#497
Cierpienie tych chorych dzieci i ich najbliższych jest dla mnie nie wyobrażalne! A jeszcze bardziej niewyobrażalną jest dla mnie kwota leku... Nie pozwólmy umierać tym maluszkom...Malwina Skrzesińska (Jawiszowice, 2020-10-01)
#499
Podpisuje, ponieważ polski system leczenia chorób dziecięcych, w szczególności choroby SMA wymaga natychmiastowej zmiany na lepsze. Petycja to pierwszy krok do tej zmiany.Piotr Łapszo (Łapy, 2020-10-01)
#503
Prowadzę zbiorke na Terapię genową na rzecz córki. Pokalam ogromna nadzieję w tym leczeniu.Barbara Paczwa (Płock , 2020-10-01)
#511
Czuje, że to ważna sprawa. Szansa dla bardzo chorych dzieci na życie. Nie każdy ma rodziców miliarderów.Katarzyna Panasiuk (Białystok, 2020-10-01)
#513
Nie mogę patrzeć na cierpienie dzieci, które mogłoby się skończyć gdyby były pieniądze.Aneta Jodczyk (Białystok, 2020-10-01)
#523
Podpisuje ponieważ koszty leczenia są tak absurdalnie wysokie, że zebrać środki na uratowanie dziecka graniczy niemal z cudem! Państwo Polskie powinno wspierać nasze dobro dziecka.Ilona Baluta (Suwałki, 2020-10-01)
#532
Polska powinna dbać przede wszystkim o najmłodszych naszych obywateli.Rafał Kaźmierczak (Bartąg, 2020-10-01)
#548
Podpisuje ponieważ liczę na to, ze lek dla mojego 4 letniego wnuka, chorego na mukowiscydozę będzie rowniez refundowany przez państwo polskie.Ewa Gorczynska (Pakość , 2020-10-01)
#551
Podpisuję, ponieważ to dobra inicjatywa, a dzieci w 1 kolejności powinniśmy chronić i cenić ponad wszystko.Urszula Panek (Darłowo, 2020-10-01)
#583
Pomagaliśmy przy zbiórce dla Hani. Widziałam ile czasu i wysiłku oraz pracy wielu ludzi było potrzebne żeby osiągnąć cel. Jej się udało ,a jeszcze jest tyle maluszków do uratowania.Anna Mackiewicz (Suwałki, 2020-10-01)
#590
Leczenie jest niewyobrażalnie drogie i należy pomóc rodzicom dzieci chorych na SMAJolanta Tomala (Warszawa, 2020-10-01)
#591
Zdrowie dzieci powinno nie kosztowac rodziców ani złotówki wystarczy stres i czas, który jest dodatkowymi obciążeniami zwiazanymi z chorobą dzieckaTomasz Pawlik (Głogów, 2020-10-01)
#596
Dopuszczony w Polsce lek spinraza podawany jest 4 razy w roku do końca życia( jedna dawka to koszt 170 tyś),czyli korzystniesza dla państw jest terapia genowa.Małgorzata Konert (Pisz, 2020-10-01)