Petycja w sprawie wsparcia finansowego nowatorskiego badania enzymatycznego dla osób dotkniętych nieuleczalną chorobą genetyczną NBIA
Szanowny Panie Prezydencie RP,
Szanowny Panie Ministrze Zdrowia,
Stowarzyszenie NBIA Polska w Warszawie zwraca się z prośbą o wsparcie finansowe w kwocie 120 000 EURO na nowotarskie badania enzymatyczne dla dzieci i młodzieży chorych na NBIA.
Stowarzyszenie NBIA Polska powstało z inicjatywy rodzin, w których podopieczni dotknięci tą rzadką chorobą genetyczną bez leczenia są skazani na bolesną śmierć.
NBIA, to podstępna choroba, która odbiera naszym dzieciom możliwość samodzielnego poruszania się, wzrok, mowę, oddech, ŻYCIE. Świadomość, że choroba zabiera nasze dzieci dzień po dniu jest przerażająca. Każdy rodzic chce dla swojego dziecka jak najlepiej. Pragniemy widzieć jak dorastają. Niedowierzanie i rozpacz musieliśmy zastąpić działaniem.
Koszty utrzymania niepełnosprawnego dziecka są wysokie. Wiele z nich wymaga 24-godzinnej opieki. Rodzice dźwigają każdego dnia temat niepełnosprawności. Czy niepełnosprawność dyskryminuje nasze dzieci do posiadania odpowiednich warunków i dostępu do nowoczesnych form terapii.
Niestety naszą walkę uniemożliwiają nam brakujące środki na sfinansowanie nowatorskiego badania enzymów mitochondrialnych i terapii eksperymentalnej.
Program polega na kompleksowym badaniu wszystkich enzymów mitochondrialnych, przemian tłuszczowych, lipidogramu, parametrów oksydacyjnych i parametrów z krwi pacjenta. Jest to pierwsze tego rodzaju badanie w świecie, dla grupy 30 osób w Polsce. W zakresie badania będą porównane wszystkie parametry i wyniki badań krwi.
Te badania aktualnie to jedyna szansa na jakiekolwiek leczenie dla dzieci chorujących na NBIA. Sytuacja naszych dzieci w Polsce jest bardzo trudna.
Dnia 20.10.2020r z wielkim zainteresowaniem obserwowaliśmy wydarzenie , gdzie Pan Prezydent RP, podpisał ustawę mówiącą o dofinansowaniu z budżetu Państwa Funduszu Medycznego dotyczącego ochrony zdrowia, w tym chorób rzadkich w kwocie 4 MLD PLN.
Kierując się tymi przesłaniami, my rodzice dzieci niepełnosprawnych walczących o ich życie jako obywatele i podatnicy domagamy się od władz RP, by przeznaczyły nam potrzebną kwotę z puli przeznaczonej dla chorób rzadkich.
STOWARZYSZENIE NBIA POLSKA
Siedziba: 00 – 453 Warszawa, ul. Czerniakowska nr 145, lok. 1/B19
KRS: 0000772586, REGON: 382634349, NIP: 7010908905
Konto Stowarzyszenia : Bank MILLENNIUM S.A.
nr konta 23 1160 2202 0000 0003 7256 1579
Z poważaniem,
Prezes Stowarzyszenia NBIA Polska
Maciej Cwyl
Maciej Cwyl Skontaktuj się z autorem petycji